突然の。。。

病院の選ぶ基準ってみなさんどうしてるのでしょうか？
私は母が行っていた総合病院で診察、治療を受けていました。
とりあえず大きい病院に行ったほうがいいんじゃないかということでその病院にしましたが、みなさんは口コミとか紹介が多いのでしょうか？

アクテムラでの治療も順調に進んで、寛解状態で2年ほど過ごせていました。

総合病院ですので、いつも予約をしていますが、1時間待ちは当たり前のようでした。
それはもう慣れていたので全然良かったのですが…

ある日の診察の日に主治医から「病院を転院してほしい」と言われました。
突然すぎてビックリです。4年も通い、化学療法室の看護師さんとも仲良くなれたのに突然の転院報告。かなしい・・・

理由を聞きました。
「あなたよりもっと病状が悪い人を診なくてはいけない。」「うちは待ち時間も長いし、総合病院ではなく、個人の整形外科に転院してほしい。」とのこと。

「病院替わるのすごい不安なんですけど・・・」と言うと、
「今、状態はすごく良好だし、紹介状もちゃんと書くから」

いや、わかりますよ。
今自分が健康だった時とほぼ変わらない生活が送れていて、私よりも症状が悪い人がたくさんいるのはわかってますよ。

なんか悲しかったです。この痛みはリウマチになった人しかわからない。この辛さもなった人にしかわからない。もう少し寄り添ってくれてもいいのになーと。

色々と考えていても仕方がないし、埒が明かないので、別の病院へ転院することに決めました。

条件としては、車で行ける範囲、木曜日に診療しているか、そして生物学的製材の取扱いをしている病院であることでした。

次回の診察までに病院を探して紹介状を書いておくということで、その日の診察は終了。

点滴の予約は取っていたので、その時に紹介状をもらうことになっていました。

いつも点滴をしてくださっていた看護師さんたちに挨拶をして、紹介状をもらいに行きます。

条件に合う病院が一つあったようです。
その条件が全てでしたので、先生の腕前や、患者さんの口コミなどは全く知りません。
とにかく、自分の条件に合うかどうか。。。

病院選びは本当に難しいし、よくわからないですよね。ネットで見ても賛否両論ですし、口コミだけで判断はしたくないし、かと言って合わない病院に行きたくないですし…

誰か知り合いが行ってたり、病院からの紹介が一番安心なのかもしれません。

アクテムラの経過

今回はアクテムラの経過について書いていきます。

初回投与から4週間が経過し2回目の投与の時期がやってまいりました。

特に体が痛くなることもなく、ロキソニンを飲まなくても生活ができる寛解状態が保てていました。
でもまだ1回しか投与していないの安心はできません。
もしかしてまだレミケードが効いている状態でアクテムラの効きはないのかもしれないので、何度か投与してみて、それでも寛解状態を保てているのであればアクテムラも効果が出ていると判断したいと思います。

2回目の投与。
特に前回と変りもなく、生理食塩水→アクテムラ→生理食塩水という流れで、投与していきます。
今回も睡魔に襲われあっという間に終わってました＾＾；

体調不良や副作用もなく、今回も無事に終えました。

2回目の投与後もロキソニンを飲まずで生活できています。
レミケードを8週に1回投与してたので、もし切れてくるならこの頃くらいかなー思っております。。。

4週間後、3回目の投与です。

ここまで痛みや、副作用も出ていません。
もうすでに12週経っているので、アクテムラは効果が出ていると実感できました。

3回目も問題なく投与終了しました。

主治医の先生もこのまま継続して行って寛解状態を保つようにしましょうとの事でした。

毎月の出費、かなり痛いですが、痛みのない生活の為、難なく仕事をする為、何よりもリウマトレックスを飲まなくてもいい生活にする為のはお金には代えがたいものです＾＾

年間の高額医療費の控除を上手に使って少しでも節約するしかありませんね！！

アクテムラ 点滴開始

前回の記事でアクテムラについて少し書かせていただきました。

今回はアクテムラを実際に点滴してみての事を書いていきたいと思います。

レミケードの時と同様に化学療法室で点滴を行います。
アクテムラも静注なので、ゆっくり流していくのですが、2時間程で終わるとの事でした。

まず最初に10分くらい生理食塩水から流していきます。
それからアクテムラの点滴に替えて流していきます。

私だけなのかもしれませんが、点滴を流している最中とても睡魔に襲われます。
なのでこの2時間がとても短く思えてくるのですが、30分に1回血圧測定があるのでその都度起こされますが…

1時間半くらいでアクテムラの点滴は終わり、最後の20分くらいは再び生理食塩水を流していきます。

止血をして点滴は終了です。

点滴をしてみて、特に気分が悪くなったりもせず、順調に終えることができました。
次回は４週間後に点滴を行う予定です。

今回からはリウマトレックスの服用がないので、また体が痛くなってしまうのではないかという不安と、もう飲まなくてもいいので副作用が出ないことの嬉しさと半々の気持ちでした。

今は薬価も下がり１回の負担額が３割で約23000円位だと思いますが、当時で28000円位でした。レミケードに比べて安価になりました＾＾
でもやっぱりリウマチ治療にはお金がかかりますね。
一生付き合っていかないといけない病気なので、治療に不安のない環境になってもらえればとてもいいですね。

あとは効果に期待です♪

アクテムラ

アクテムラ

一般名：トシリズマブ
商品名：アクテムラ

薬価
2020年現在

点滴静注用　400㎎　20㎖　75198.00

オートインジェクター（皮下注射）　162㎎　0.9㎖　32608.00

日本で唯一開発されたアクテムラ。国内では１万人以上の患者さんに投与されている薬です。
ヨーロッパやアメリカなど、国内でも承認され、使用開始されているそうです。

アクテムラは『抗ヒトインターロイキン6モノクローナル抗体製剤』で、インターロイキン６（IL-6）というサイトカインの働きを抑えます。

IL-6は炎症にかかわるサイトカインでリウマチ患者の体内で過剰に作られることによりリウマチ症状を引き起こしています。

アクテムラはIL-6が結合する受容体に結合して、IL-6が受容体に結合するのをブロックし、リウマチ症状（炎症や関節破壊の進行）を抑制してくれます。

アクテムラはリウマチを根治させるものではありませんが、現在までではほとんどの患者さんで一定の効果が得られているそうです。

一方で、他の生物学的製材と同様に感染症にかかりやすくなる可能性があります。
感染症にかかると、発熱や血液検査で炎症マーカー（CRPや血沈などの炎症の評価）が上昇しますが、アクテムラにより炎症を強力に抑えられているため、炎症が分かりにくくなります。風邪の症状（発熱・せき・頭痛など）を感じた場合は主治医に相談するようにしましょう。

アクテムラは点滴と皮下注射の２種類の投与方法があります。
点滴は４週間に１度の間隔で、皮下注射は２週間に１度の間隔で投与します。
体重によって使用量が変わるので費用については主治医の先生に相談してください。

主な副作用

・上気道感染
・上気道炎
・鼻咽頭炎
・コレステロール上昇
・インフルエンザ
・胃腸炎
・ヘルぺス
・口腔カンジダ症
・耳下腺炎
・副鼻腔炎
・気管支炎　　等。

レミケードの継続投与

前回のレミケード投与から約２か月後のお話です。

前回の投与からのリウマトレックスの服用に変わりはありません。
毎週２日間朝・晩・朝と３回の服用です。

相変わらず飲んだ当日は副作用が出ていました。
食欲不振・よだれが止まらない・体調不良。。。

などなど、ホントに不調でした。

２か月に１回とは言えど、毎回の支払いは約８万円ほど。
ここでリウマトレックスを服用しないと全く意味がない。

頑張って服用も継続していくしかない。
そしてこの頃から果物アレルギーを発症する。

そんな不幸続きなリウマチ生活でしたが、4回目の投与とリウマトレックスの服用のおかげもあって、毎日服用していたロキソニンも飲まなくても良いほどに体の痛みがなくなっていました。
毎朝のこわばりも徐々になくなり、自分の力で朝も起きられるほどになりました。

わたくし、自分にとても甘い性格でして、少しでも体の調子が良くなるとリウマトレックスの服用をさぼっていました。本当に気持ち悪いのが嫌でしたし、唾液が特に嫌で、飲まなくても痛くないからと、勝手に２週に一回とかにしていました。
（病院の先生も薬まだあります。っていう発言おかしいなって思ってたと思います。。。）

このような生活を２年ほど続けました。
血液検査の数値も良く、痛みもほとんど出ず、これを寛解と言うそうです。
完治ではないけども、いい状態。リウマチはこの状態を目指すそうです。

ロキソニンも全く飲まなくてよくなり、２か月に一度の注射と毎週２日間のリウマトレックス服用。

もう２年も経つと、健康だった頃の自分です。

ですが副作用だけは葉酸をとってみてもなくならず、気持ち悪い週末にはブルーでした。。。
体重は増えることなく頑張って現状維持が精いっぱい。
鎖骨は浮き出るほどで、自分でもちょっとここまでは引く・・・というほどになっていました。

レミケード投与とリウマトレックス併用からやく２年が経ち、寛解状態もしばらく続いていた頃に、先生に副作用の相談を再びすることにしました。

また次回の診察までに何か策を考えておきます。と言われ、次回まで待つことに。

１か月後に先生から提案されたのは、新しく取り扱う事になった“アクテムラ”という、点滴でした。
この点滴は何が魅力的かというと・・・

リウマトレックスと併用しなくてもよい！という所です！！

もうリウマトレックスを飲まなくても良いということです！！！

そんなのがあったのなら早く教えてくれよ。と思いましたね。。
では、次回のブログにてアクテムラについて書いていきます。

リウマチとＲ－１

旦那様の花粉症と娘の健康維持の為に、我が家でもR-1を飲むという生活を取り入れました。

R-1の効能から

「強さ引き出す乳酸菌」ということで、風邪予防、私の周りからはインフルエンザの予防、花粉症対策にも良いと耳にしました。

ネットで見てみると、リウマチ予防にもなると書いているのもある。

旦那様は花粉症がとてもひどいようで、毎シーズン薬を服用していましたが、眠たくなってしまうのと、毎年必ずインフルエンザにかかっているので、うちの上司におすすめされたR-1を飲むことにしました。
娘は特に何も異常はありませんが、インフルエンザ予防と体調管理の為、私も花粉症を発症したため、家族全員でR-1生活を始めることにしました。

R-1生活を3日目くらいに体に異変が。

節々がピーク時までとは言わないが、リウマチの痛みを発症。
体がドーンと思い。朝のこわばりまである。

これはおかしいぞ、、、と思ったが、薬の効果が切れたのか？と考えたが、まだ原因には気づかず、その日はロキソニンを飲んで就寝。もちろん、R-1も飲みました。

翌朝、さほどロキソニンが効いていないことに気づく。体は重く、こわばりは少ししか治まっていない。

原因がわからない。その日の夜、旦那から、「花粉症が収まってきた＾＾」と喜びの報告が。「やっぱりすごいんだねー！ちゃんと効果出てるね＾＾」なんて会話をしていました。

・・・・・・・・・ん？

そこでようやく気付きます。
R-1の効果で免疫力を高めてしまい、痛みが出てきてしまいました。

免疫を抑制する為に、自己注射をしていたのに、免疫を上げてしまっては意味がありません。毎月高額な医療費を払っているのに・・・と後悔とともにR-1の効果を実感しました。

旦那様は眠気を伴うことなく花粉症が軽減され、毎年かかっていたインフルエンザも今回はかからず、娘も風邪やお熱の回数もかなり少なくなりました。

なので、旦那様と娘は継続、私は中止することにしました。

翌日はまだ少し体が痛く、夜はロキソニンを飲んで就寝しました。
中止して3日目くらいには、痛みもなくなり、朝のこわばりもなくなりました。

早く気づけて良かった！痛い毎日はホントに不安でした。
寛解状態を知っている自分にとっては、こわばりと関節の痛みは本当に辛く、リウマチになりたての頃を思い出しました。

そしてちょうどよいタイミングで自己注射の日になったので、寛解状態にすぐ戻ることができました＾＾

R-1はリウマチ予防には効果があって、すでにリウマチ患者には悪化させてしまうんだなと思いました。（※あくまで私個人の見解ですが・・・）

でも本当にすごい効果！！
毎日１本×２名分・・・
すごい出費になりますが、健康維持の為に旦那様と娘はこれからも続けていきます。

レミケード初投与

こんばんわ。ご無沙汰になります。

今回はレミケード投与の記事を書きます。

もう10年ほど前のお話になります。

レミケード初回は入院での投与でした。

初回は様子や副作用の観察をしながらになるそうです。

有休と自分のお休みを合わせて2連休とさせてもらいました。

投与はベッドで行います。

婦人科で入院されている方と同室でした。

血圧や体温を測りながらの投与です。

いざ点滴開始です！！

今の医療はすごいですね！

点滴の経験は1度しかなく、針が刺さったままの状態がすごく嫌だったのですが、

この病院では、針を刺すところまでは同じだったのですが、針を抜くとストローのようなチューブにすり替わって、見た目にも痛くなさそうなものに代わります。

曲げても痛くなさそう！！（痛いんですけどね・・・）

チューブに代わった後、上から透明のシールを貼ってもらい、固定完了です。

投与がはじまりました。

最初はすごくゆっくりです。

薬剤を眺めているとすごく眠くなり、落ちそうだなーって時に看護師さんが血圧を測りに来ます。（笑）

2時間の間に何回かきてそうしている間に点滴終了です。

点滴中は特に何も問題なく、あとは経過観察です。

何人か一日の入院の為にお見舞いにも来てくれました。

なので特に退屈することもなく過ごすことができました。

次の日も特に何も問題なく、副作用も現れずで、最後に主治医の先生が来て様子を見て、入院生活終わりです。

何事もなくでよかったです＾＾

お支払いが・・・

出費がすごかったですが、これてよくなると思えば・・・

次は4週間後の点滴です。

高額医療が使えるので、同月に受けた方がいいということで、先生も調整してくださって次回の投与を迎えました。

その間に何度か検診があり、リウマトレックスは継続しながらでした。

4週が経ち、次は化学療法室というところで点滴を受けます。

この部屋では、抗がん剤治療をしている方が主に使う部屋で、

ベッドが何床もある部屋です。

最初に体重を測り、ベッドへ案内されます。

ここの看護師さんはすごくてきぱきしてて、話しやすくて、面白い人たちばかりです。

最初から緊張をほぐしてくれるように会話をしてくれて、とにかく注射が上手でした。

二回目の投与も順調でした。

特に何も問題なく終わりました。次回は2か月後です。

この日から自分の中でロキソニンを飲むのをやめる！！と決め、

脱！ロキソニン生活を始めました。

ここからレミケード生活が始まります。

初投与のお話でした。